Leggo oggi sul corriere l'intervista fatta a Borgonovo, ex attaccante del milan.
Mi vengono i brividi e il pensiero corre subito ed inevitabilmente alla lenta agonia di mio zio Antonio anche lui malato di SLA.
Ero particolarmente legato a mio zio (e lo sono tuttora anche se lui non c'è più). Con lui ho mosso i primi passi nel mondo del lavoro, aiutandolo nella sua piccola azienda di impianti elettrici. E' stata una bella esperienza ed ho imparato tanto, o per lo meno quel che basta per riuscire ad intervenire autonomamente sui "piccoli" problemi elettrici che accadono a casa mia e di amici.
Poi la mia vita professionale è proseguita verso il settore per cui avevo studiato, ma di quel periodo, e di mio zio conservo un bellissimo ricordo.
Ricordo la prima volta quando mi ha parlato della sua possibile malattia, allora non era ancora stata diagnosticata con certezza, le numerose visite, le ricerche su internet, fino ad arrivare al più triste verdetto. Si trattava di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per chi non la conosce, la SLA è una malattia degenerativa e progressiva che colpisce il sistema nervoso, in particolare il "motoneurone".
Sostanzialmente inizia una degenerazione per cui piano piano si perde il controllo dei muscoli del corpo.
Di mio zio ricordo la difficoltà nel deglutire, nel parlare e nel sostenere il collo in posizione eretta. Poi la malattia è arrivata ai muscoli respiratori ed è quindi stato costretto a sopravvivere attaccato ad un respiratore automatico. La qualità della vita è estremamente compromessa.
Ricordo quando, nonostante la malattia ormai avanzata, hanno deciso (lui e mi zia) di festeggiare con i parenti un anniversario di nozze (non ricordo ma probabilmente i 20 anni), rinnovando le promesse matrimoniali. Beh, mio zio, ormai costretto a stare a letto definitivamente, non era in grado di leggere la formula ad alta voce davanti al Sacerdote, e allora ha letto mia zia anche la sua parte....e lui acconsentiva accennando un sorriso da dietro la maschera del respiratore.
Ci sono scene che si imprimono nei ricordi come un'impronta nel cemento fresco.
Questo ricordo mi accompagnerà per tutta la vita e quando i miei figli mi chiederanno che cosa vuol dire amare una persona gli racconterò questa storia.
Da li a pochi mesi poi mio zio morì.
Ci sono anche altri momenti di questa vicenda che mi hanno toccato nel profondo, ma preferisco tenerle per me.
Purtroppo contro la SLA non c'e' rimedio. Viene somministrato un farmaco (Riluzolo) che rallenta (forse) il degenerare della malattia, ma tuttora causa e cura non sono state ancora scoperte.
E la ricerca?
Non credo che le grandi compagnie farmaceutiche stia investendo molto nella ricerca, forse perchè è considerata ancora una malattia rara (2 casi ogni 100.000 individui all'anno) e quindi non avrebbero un ritorno dell'investimento fatto in ricerca dalla vendita dei farmaci. Si, questa è la vera tristezza di questa storia.
Ultimamente i media stanno dando un po' più di risalto a questa malattia, forse perchè iniziano ad esserci malati "illustri". Speriamo che questa maggiore visibilità e consapevolezza aiuti a trovare fondi per continuare la ricerca.
Dal sito di
Carlo Bruno arriva un po' di speranza. Sul sito potete leggere la sua storia e tutte le difficoltà incontrate per avere dallo Stato Italiano un farmaco che riuscirebbe a bloccare il decorso della malattia. Tale farmaco costa 600 euro al milligrammo.
Intanto ormai da anni devolvo il 5x1000 all'
AISLA, sperando di poter dare un futuro migliore a tutti i malati di SLA.
